(Deel 47) Verpletterend bericht

In een serie blogs vertelt Johan Massier over de strijd van zijn zoon tegen leukemie. In het dagelijks leven is Johan coach (www.massiercoaching.nl). Hij richt zich hierbij op drie hoofdthema's: leven, loopbaan en leiderschap.


“Ga even zitten,” zegt de hematoloog, wanneer we binnen komen.

“Wat is er aan de hand?” vraagt Peter. Hij voelt net als ik direct aan dat er iets goed fout zit.

“Ik heb slecht nieuws. In het bij de lumbaalpunctie opgezogen liquor is leukemische activiteit waargenomen,” antwoordt de arts.

Het bericht treft ons ongenadig hard. We horen dat de specialist nog een heel verhaal afsteekt, maar krijgen de inhoud ervan niet mee. We huilen beiden geluidloos en staren wezenloos voor ons uit. De arts laat ons begaan. Wanneer onze ademhaling weer enigszins normaal is geworden, herneemt de arts het woord en vertelt hij nog eens wat er aan de hand is. Als ik het goed begrijp vallen door de leukemie aangetaste zieke cellen het ruggenmerg aan vanuit het hersenvocht.

“De gevolgen op korte, laat staan lange termijn zijn nog niet te overzien, maar dat het leven van jou, Peter, weer ernstig bedreigd wordt, is wel duidelijk. We stellen voor, wanneer jij dat wilt, te beginnen met het toedienen van injecties met een middel waarmee we in ieder geval de ontwikkeling van de ziekte hopen te kunnen vertragen.”

Peter weet nog even niets te zeggen. Ik vraag: “Hoe is het in godsnaam mogelijk dat dit nu gebeurt? Het liquor van Peter is al wel meer dan twintig keer onderzocht op leukemie en nog nooit werden er aangetaste cellen in aangetroffen.”

De arts haalt moeizaam zijn schouders op: “Hoe het komt is voor ons een raadsel. We weten alleen dat we nu vast hebben moeten stellen dat de leukemie weer actief is. Dat lijdt geen twijfel. We hebben het uiteraard gecheckt en gedubbelcheckt.”

We kijken elkaar zwijgend aan tot Peter vraagt wat de impact en het verwachte resultaat van de voorgestelde behandeling is.

“We dienen chemotherapie toe via een ruggenprik. De chemo komt daardoor rechtstreeks in het ruggenmergkanaal. De behandeling op zich is niet meer ingrijpend dan de lumbaalpuncties die je al eerder kreeg. Deze therapie kent nauwelijks bijwerkingen. Ik moet er eerlijkheidshalve wel bij zeggen dat je niet mag verwachten dat we je hiermee kunnen genezen, we hopen er de ontwikkeling van de leukemie mee te vertragen en zoveel mogelijk tijd te winnen.”

Peter kijkt mij aan en vraagt wat hij moet doen. Ik durf hem niet te vragen akkoord te gaan met de behandeling. Met trillende stem zeg ik: “Lieve jongen, deze vraag kan ik niet voor jou beantwoorden.” Peter knikt, kijkt de arts aan en vraagt: “Wanneer kunnen we beginnen met de kuur?” De arts laat er geen misverstand over bestaan: “Het liefst zo snel mogelijk. Wat mij betreft plannen wordt direct een afspraak ingepland.”

Zwijgend verlaten we de spreekkamer en het VUmc. Zwijgend gaan we op weg naar de auto. Zwijgend ook rijden we naar huis. Daar vertellen we met horten en stoten hoe het ervoor staat.

In de dagen die volgen doet Peter zijn best om zich groot te houden tegenover ons. Dat lukt natuurlijk niet. Met hem zitten we er verschrikkelijk doorheen. Op het ene moment beweeg je op een roze wolk naar hemelse sferen en nu leven we in een hel zo donker als we deze nog niet eerder meemaakten. We voelen ons kapot gebeukt en verslagen. En intens verdrietig. Bij Peter lijkt zich dit te vertalen in apathie. Hij kan uren wezenloos voor zich uit zitten staren. Dan is hij onbereikbaar. Ook ik kom niet bij hem binnen. Het stemt mij machteloos. Ik heb de neiging alles bij elkaar te vloeken en iedereen die denkt een opbeurend woordje te moeten spreken, ongenadig op z'n bek te slaan. Natuurlijk, ik weet dat het er niet beter van zal worden, maar de godvergeten machteloosheid maakt me gek.